写于 2018-11-09 03:20:01| 月博会员中心登陆| 月博主页

一部令人心碎的布罗迪柯蒂斯电影表明,这个小男孩因为他的身体适应水而因痛苦而哭泣,因为他出生以来一直有罕见的皮肤状况

他的妈妈希瑟上传了儿子在药浴中的镜头,他的皮肤被包扎以提高认识大疱性表皮松解症(EB) - 一种限制生命的皮肤病,一直困扰着她儿子的童年但是这部影片已被Facebook的政府发出图形内容警告,引发了关于希瑟是一位好母亲还是应该受到诽谤的争论希瑟说: “我几乎没有表现出与EB有关的任何不好的事情”我总是发布Brody的可爱和有趣的视频,因为我喜欢与大家分享他的这一部分,但只有那些离我最近的人才见过EB的可怕一面“我可以用文字解释或者展示他的照片,直到我脸色发青,但没有人真正得到它,直到他们看到他没有绷带,原始和开放”我只是觉得是时候真正看到他的坏脸了EB从来没有我的视频的意图起飞“但是,一周前有数百万人不了解EB,现在这样做”医生在2011年5月诊断出Brody患有EB,当时他出生时手脚,腿和脚都缺了皮肤

有几种不同类型的EB和Brody患有隐性营养不良的大疱性表皮松解症,这意味着他的身体缺少胶原蛋白7,它负责将皮肤保持在一起Heather,一位来自印第安纳州Charlestown的数学老师说:“医生说要想到它由于魔术贴位于每层皮肤之间,将其固定在其他皮肤上“布罗迪缺少魔术贴,所以他的皮肤层基本上只是躺在彼此的顶部而不是附着”取决于类型,EB患儿的预后 - 通常被称为蝴蝶儿童,因为他们的皮肤脆弱 - 可能是暗淡的例如,根据NHS,40%的交界性大疱性表皮松解症 - 一种罕见的类型 - 不会活着看到他们的第一个生日,大多数人将无法生存超过五年希瑟说:“听到我们的孩子有一个无法治愈的状况,99%的可能会在他达到20岁之前杀死他是毁灭性的我们的心碎了”但我们已经更好地处理了它时间我们试图保持积极态度,并为布罗迪表现出强烈的笑声,因为这将反映在他身上,让他更健康,更坚强更长时间“布罗迪的日子是药物,抗生素和药膏的混合物,所有人都在努力抚慰他的痛苦

每天12片,从颈部包扎起来,每周三次放入药浴,根据他的合作程度,Brody的绷带和沐浴常规可能需要四个小时

他的病情意味着他不能走路,站立或爬行,他每周只能上学三天半,最重要的是,这家人一年到访俄亥俄州的辛辛那提儿童医院10到20次,其中Brody经历了一系列广泛的治疗,包括g输血,皮肤移植和喉咙扩张他们也正在探索一些替代疗法,并与加利福尼亚州斯坦福大学联系,他们一直在试验他们与成年人一样的EB,他们希望他们有相同的EB

尽管生活在如此痛苦的环境中,Heather说,Brody比她遇到的大多数人都快乐她说:“他是如此强大 - 比我们大多数人都要强大 - 而且很甜蜜”他笑了所有的时间和喜欢玩他的踏板车和愚蠢的“如果医生,护士和医院都参与其中,他会焦虑,但在大多数情况下,他很容易”在上传了令人心碎的Brody视频后,现在共享了超过8万次,来自世界各地的人联系了Heather虽然Facebook无法对个别案例发表评论,但他们的社区指南却指出有可能嘘的视频ock,offend或upset可能会发出可点击的警告,询问用户:“你确定要看到这个吗

” 18岁以下的用户无法获得带有此类警告的内容,并且不会自动播放悲伤,在支持Brody的大量支持中充斥着来自互联网巨魔的一些残酷消息Heather说她已经受到威胁并且被称为可怕的母亲,有些人甚至暗示她放弃并允许她的儿子去世 她说:“我想告诉大家在批评或试图谈论他们一无所知的事情之前做一些研究”而不是以负面的方式评论,提出问题 - 这就是理解为什么所需的全部内容我必须为Brody洗澡,我发布视频以提高认识“那些感觉我想要的就是Facebook的喜欢和观点太过肤浅,无法理解EB以及作为父母生育孩子这种可怕的情况是什么感觉“有些人威胁要对我说儿童保护,或者以为我故意向他泼热水让他哭泣当然,我觉得将布罗迪置于地狱之内并不好玩,但必须采取措施挽救他的生命” Heather和她的家人为Brody建立了一个名为Blessings for Goody的GoFundMe页面,以帮助他的医疗费用

由于她的视频病毒传播,捐款一直在倾向于反映EB及其对儿子的影响,Heather说:“EB影响一切都是正常人的哇ld理所当然的一旦,布罗迪只是脱掉他的衬衫撕掉了他耳朵上的所有皮肤 - 大多数人都不必担心这一点“80%的他的腿和脚被深深的,痛苦的开放性伤口覆盖,所以他使用一个小型摩托车或轮椅到处走走他也很少吃东西喂食管通过“他们称EB是你从未听说过的最严重的疾病,但是对我来说这是最严重的疾病”我吃了大部分营养“我是有数百人看过视频,询问他们可以做些什么来提高研究意识和资金这正是EB社区所需要的 - 曝光“几乎没有人知道它是什么,而且迫切需要改变”Kelsea Little, GoFundMe的媒体总监说:“Heather的GoFundMe活动让小布罗迪非常鼓舞人心,看到她的朋友,家人和社区团结起来为这位勇敢的男孩捐款,我感到非常高兴”我们很高兴能够提供一个允许H的平台为了更接近她的目标并继续他的照顾“为了帮助布罗迪,请访问这个网站